Вы здесь

Заболевание детей буллезным эпидермолизом

Председатель правления фонда «Дети БЭЛА» Алёна Куратова обратилась в Валдайский район с просьбой помочь распространить информацию о заболевании детей буллезным эпидермолизом. Таких детей называют «Дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости их кожи. Это заболевание редкие (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое. Оно проявляется в том, что при любой механической травме, а иногда и без неё на коже ребёнка возникают пузыри и кожа просто отслаивается, оставляя открытую раневую поверхность, которую необходимо постоянно закрывать специальным перевязочным материалом и предохранять от повторного повреждения. Пока лечения от этой генетической болезни не существует, но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приходит облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью.
По статистике этих детей в России должно быть около 4000 человек. За полтора года работы к нам обратились около 200 человек. Состояние, в котором они к нам обращаются, почти у всех очень тяжелое.
Чем больше таких детей мы найдём, тем быстрее и больше они получат помощь и тем легче будет добиться открытия стационарного отделения для наших подопечных.

Просьба обращаться по адресу:
г.Москва, 1-й Магистральный тупик
Контактный телефон: 8(495) 504-58-94
Куратова Алена Александровна.